A látását elveszítette, mégis bátran vág neki az új évnek

A valódinál is sziporkázóbb képzeletbeli karácsonyfát díszített idén a tizenegy éves Lucaci Szende, aki kétoldali ideghártya-daganat következtében közel két évvel ezelőtt teljesen elveszítette látását. A borszéki kislány nyolc évig küzdött a betegséggel, többszöri kemoterápia és sugárkezelés után azonban az orvosok kénytelenek voltak eltávolítani mindkét szemét, hogy megmenthessék az életét. Szende és édesanyja közösen meséltek megpróbáltatásokról, sikerekről és arról, hogyan élik most a mindennapjaikat.

Szende alig múlt egyéves, amikor 2013-ban édesanyja észrevette, hogy az addig kék színű szemében barnás foltok keletkeztek. Ugyanebben az évben Marosvásárhelyen felállították a diagnózist, miszerint a kislánynak kétoldali retinoblasztómája, más néven rosszindulatú ideghártya-daganata van. Ekkor Szende szülei másodvéleményért a Debreceni Egyetem Klinikai Központjához fordultak, ahol beigazolódott: kislányuk rákkal küzd. Már ekkor szembesültek a ténnyel, hogy látássérült lesz, ugyanis a bal szemén levő, gyorsan terjedő daganatok kimetszésével a szemet is el kellett távolítani.

Ezután évekig tartó, több rendbéli kemo- és sugárterápia következett Kolozsváron, 2017-ben az orvosok azonban újabb gócot fedeztek fel, ezúttal Szende jobb szemén. A többszöri lézerkezelés ellenére egy év után is növekedett a daganat, ezért újabb kemoterápiás kezeléssel próbálták megmenteni a látását – ekkor már a budapesti klinikán reménykedtek a gyógyulásában. Hosszas eljárások követték egymást, végül 2022-ben eltávolították a másik szemét is, miután Szende kilenc évesen döntést hozott, és az életet választotta a látás helyett.

Magabiztosságból nincs hiány

„Soha nem voltam olyan boldog, mint amikor megszületett. Emlékszem, nagyon vártam azt a pillanatot, amikor először láthatta a karácsonyfát. Még most is elérzékenyülök, hogy nem láthatja a kidíszített házakat, de ő nem kesereg, mint mindenhez, ehhez is optimistán áll hozzá” – fogalmazott az édesanya, Bajkó Mónika, hiszen Szende már pici korában is bebizonyította, hogy mindenkinél erősebb. A kislánynak már most is határozott céljai és vágyai vannak, szeretne majd egy igazi otthont, egy kutyát is, de a látásának visszanyerése nem szerepel az álmok közt.

Szende és édesanyja jelenleg önkormányzati lakásban élnek Borszéken, amelynek zegét-zugát már kívülről ismeri a kislány, így javarészt balesetmentesen tud közlekedni a helyiségek között. A fehér botot még szoknia kell, de édesanyja szerint napról napra ügyesebben halad az utcán is, például az iskola felé vezető út mára már nem jelent akkora kihívást. Szende a borszéki iskola ötödikes diákja, hátrányos helyzete ellenére mégis osztály első tanulói közt szerepel. Miközben megmutatta, hogyan sorakoznak a kilenc-tízesek az ellenőrzőjében, elmesélte azt is, hogy emlékszik még a betűkre, tud írni, a tananyagot viszont Braille-írógéppel szokta lejegyezni, ez pótolja a táskában a vaskos könyveket, amelyekkel minden reggel útra kel. Az iskolában az osztálytársai, tanárai segítenek a felzárkózásban, otthon édesanyja támogatja, valamint hetente egyszer egy speciális látássérült-oktató is meglátogatja Szendét az Erdélyi Magyar Látássérültekért Alapítvány részéről.

Amikor éppen nem az iskolába készül, vagy nem a Braille-írás- és olvasáskészségét finomítja, Szende hangoskönyveket hallgat, köztük ifjúsági regényeket, novellákat, ugyanakkor színházba is járnak édesanyjával. Egyetlen dolog van csupán, amit még ezeknél is jobban szeret csinálni: a kézműveskedés. Már most eldöntötte, hogy ha teheti, kilencedik osztályban művészeti iskolába jelentkezik, hangszeren is megtanul játszani, nagy korában ugyanis művész vagy színész szeretne lenni.

Dolgozott már papírból készült ünnepi díszeken, de készített már agyagból kisebb dísztárgyakat, dolgozott különféle fonalakkal, és most már sző is, jelenleg ez a legnagyobb szenvedélye. Feltett szándéka továbbá megtanulni hegedülni, ugyanis egy régi családi barátnak köszönhetően hangszere már van, tanár azonban nincs, de ha lenne sem tudnának kiszorítani annyi pénzt jelenleg, hogy finanszírozni tudják az oktatást. Az anyuka szövőkészlettel lepte meg karácsonykor a kislányt, és szerencsésnek tartja kis családjukat, amiért idén is sikerül ajándékot varázsolni a fa alá. Az elmúlt tíz évben ugyanis szinte minden ünnepet kórházban töltöttek.

Állandó küzdelem az anyagiakért

Bajkó Mónikát fiatal, 23 éves anyaként érte a hír, hogy kislánya rákos. Már akkor sem volt könnyű lépést tartani a kórházi számlákkal, mielőtt külön váltak volna útjaik Szende édesapjával, utána azonban még inkább megingott a talaj az édesanya lába alatt. Állítja, hogy a közösség összefogása, az orvosok nagylelkűsége és a jótevők, akik segítettek Szende kezelési költségeinek enyhítésén, megmentették a gyereket. Mónika kiemelte, hogy számos gyergyószéki lakos támogatta Szendét, de nagyon sok segítséget nyújtott Szerekován János operaénekes is a kislány magyarországi kezelése során, a lelket pedig sokszor Sulyok Péter látássérült humorista tartotta bennük.

„Amikor rájöttem, hogy mennyire hosszú út áll előttünk, kétségbe estem. Csak az első műtét került több mint fél millió forintba. Akkoriban nem volt semmilyen ingóságunk, autónk, lakásunk, amit eladhattunk volna, így a három műtét ára helyett csak egyet fizettünk ki és ezt a professzornak köszönhetjük” – mesélte az anya a 2013-ban sorra kerülő beavatkozások kapcsán, amelyek alkalmával Szendének eltávolították a bal szemét. Ekkortájt már kénytelen volt leküzdenie a büszkeségét, és megosztotta a kislány történetét az interneten, remélve, akad majd, aki segítene rajtuk. Innentől fogva már több anyagi segítséget kaptak. Mivel nem volt biztosításuk, így az első műtéteket követő időszakban a kislány Kolozsváron kapta meg a kemoterápiás kezeléseket, 2014 és 2018 között összesen 24 adagot.

2018-ban, amikor már a jobb szeme is komoly veszélybe került, Debrecennél is messzebb mentek, a budapesti Semmelweis Egyetem Szemészeti Klinikájához fordultak. „Itt mondták meg, hogy azt a 12 adag kemoterápiát, amivel Kolozsváron kezelték, nem a betegségének megfelelően kapta. Lényegében elkezelték” – emlékezett vissza az anya. Ezután Budapesten intraartériás kemoterápiára került sor, amellyel célzottan juttatták a szert a szemgolyóhoz, de ez sem bizonyult hatékonynak. „Mindent megpróbáltunk, az utolsókig harcoltunk azért, hogy megmaradjon a szeme” – mondta Mónika, akinek gyereke végül 2022 márciusában vesztette el teljesen a látását, így a családnak alkalmazkodnia kellett az új rendszerhez, és biztosítani minden szükséges kelléket, hogy Szende ne maradjon le egészséges társaitól.

Azóta is rendszeresen visszajárnak ellenőrző vizsgálatokra Budapestre, ami háromhavonta jelentős kiadásokkal jár, a novemberi útjukat is egy Borszéken szervezett adománygyűjtő eseménnyel sikerült csak véghez vinni. Az édesanya jelenleg is keményen dolgozik azon, hogy megteremtse Szendének a lehető legjobb körülményeket, az édesapa is segít, ahogyan tud. Az elmúlt év cseppet sem volt könnyű számukra, a nyári időszakban Mónika éjt nappallá téve a munkahelyén volt, hogy kislánya elmehessen pár speciális alkotótáborba, olyan közösségekbe, ahol hozzá hasonló gyerekekkel találkozhat.

Jelenleg az eddigiekhez képest valamelyest jobb körülmények között élnek egy szociális lakásban, a penészedő falak és a szűkös hely ellenére is igyekeznek a lehető legtöbbet kihozni belőle, otthonra lelni benne. Nagyon hálás a segítőknek, pénzre azonban mindig szükségük van, hiszen ahogy nő Szende, egyre több eszközt kell beszerezni, nem beszélve arról, hogy nemsokára el is szeretne költözni, hogy tovább tanulhasson Csíkszeredában vagy Székelyudvarhelyen. „Jövőben lesz két éve, hogy nem lát, de soha nem panaszkodott, egyszer sem.

Mielőtt sor került volna az utolsó műtétre, amikor még kilencéves volt, csak azon gondolkodott, mi lesz vele, ha megvakul, és én már nem leszek neki” – mesélte az anyja, hozzátéve, a mai napig nehéz néha kezelni a felmerülő problémákat és az előítéleteket, amelyekkel a kislány felé fordulnak. Mégsem adják fel, minden akadály ellenére kitartanak, és remélik, hogy egészségesen, szeretettel és optimizmussal léphetnek át az új évbe.

Egységben az erő

A kis család hálás mindazoknak a jótevőknek, akik valamilyen formában hozzájárultak Szende gyógyulásához, másként el sem tudják képzelni, mi lett volna velük. Mónika jelenleg arra törekszik, hogy segítő kezet nyújtson lányának az újabb, ismeretlen helyzetekhez való alkalmazkodásban, és minden eszközt megteremtsen a Szende számára ahhoz, hogy teljes életet tudjon élni.

Azok, akik anyagilag segítenék Szende jövőjét, pénzadományt utalhatnak a következő bankszámlaszámra: Bajko Monika, RO31BTRLRONCRT0330329301 (BT – Banca Transilvania).