Alzheimer Café az Írisz Házban

Bajka Ildikó egyéni kezdeményezésére Sepsiszentgyörgyön is megalakult több városban már működő Alzheimer Café, azaz közösségben kaphatnak támogatást mindennapi harcukhoz azok a személyek, családok, akik az Alzheimer-kórban, időskori demenciában szenvedő hozzátartozójukért felelősséget vállalnak. Az Írisz Házban július 9-én szervezett esemény meghívottja volt a téma szakértője, a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet öregotthon szakmai vezetője, dr. Kiss Gabriella mentálhigiénés szakember. Kommunikációs sorompók a gondozás során. Mit teszünk, mit tehetünk? előadása a visszajelzések szerint hasznos és tanulságos volt, és számos más kérdést vetett fel.

Az Írisz Házban megszervezett eseményen várakozáson felüli létszámban jelentek meg érdeklődők, igazolván az ismeretekre, közösségre való igényt.

– Bízom abban, hogy Szentgyörgyön is megalakul az a kis közösség, ahol a sorstársak tudnak egymással kommunikálni, ahol a szakemberek tudnak válaszolni a kérdéseinkre, gyakorlati tudnivalókat adnak át, krízishelyzeteken segíthetnek át – mondta bevezetőjében Bajka Ildikó, aki – családja és munkája mellett – édesanyja gondozásának feladatát is meg kell, hogy oldja.

A 25 éve idősgondozó intézetben dolgozó dr. Kiss Gabriella szakmai csapatával, Baricz Éva mentálhigiénés kollégájával és Scheubeck Szeréna lelkigondozó önkéntessel érkezett, azzal a céllal, hogy itt is megszervezze a Gyergyószentmiklóson, Marosvásárhelyen, Brassóban már működő Alzheimer-Cafét. A családias hangulatú találkozókon a hozzátartozókból, gondozókból álló kis közösség tagjai általában nemcsak a demens beteg ápolásának terheit, hanem az előrevivő kis sikereket, eredményeket is megosztják egymással, de a szakértő meghívottaknak egy-egy problémával kapcsolatban személyes kérdéseket is feltehetnek. Ez történt ez alkalommal is, miután Kiss Gabriella a betegség történetének és szervi okainak rövid taglalása után a kommunikációs nehézségekről értekezett.

Keletje volt a Demens beteg és a család című könyvnek is, mely az előadó doktori dolgozatának foglalata. A szakirodalmon kívül esetleírásokat, Alzheimeres betegeket gondozó családtagok tanulságos vallomásait, és az olvasó számára megválaszolandó kérdéseket tartalmazó könyvet preventív céllal is lehet olvasni, hogy idejében felismerhető, kezelhető, lassítható legyen a családban esetleg felbukkanó időskori demencia. A veszély erre reális, az utóbbi évtizedekben világszerte meredeken emelkedik az Alzheimer-kórban szenvedők aránya, de a gyergyószentmiklósi öregotthonban is megötszöröződött a számuk az utóbbi 15 évben, jelenleg a 160 betegből 54-et kezelnek külön osztályon, többé-kevésbé előrehaladott demenciával, de összességében közel 70 demens beteg él az otthonban.

Bajka Ildikó és Kiss Gabriella szándéka találkozott a Diakónia Keresztyén Alapítvány tervével, a beszélgetésnek helyszínt biztosító civil szervezet idősgondozó ágazata ősztől fogná össze az Alzheimeres betegeket gondozókat.

Ne legyünk olyan nagyok, hogy ne tudjunk kicsik lenni

(Az alábbiakban a Kiss Gabriella előadásában igen közérthetően elhangzottakat foglaljuk össze.)

Ma már szerencsére megváltozott a 30–40 évvel korábbi gyakorlat, mely szerint pszichiátrián, rácsok mögött kezelték e betegeket, előtérbe került a személyközpontú, a beteg emberi méltóságát tiszteletben tartó gondozás. Ám ez a mindennapokban türelmet és tudást feltételez.

Legkorábban az adhat okot a gyanúra, miszerint a szellemi leépülés elkezdődött, hogy a személy kommunikációs képessége hanyatlik, nem jutnak eszébe szavak, olvasási-számolási nehézségei kezdenek lenni. Ettől befelé fordul, szorongóvá válik, ez a hozzátartozóknak is megnehezíti a kapcsolatteremtést.
A feledékenység és a szervezetlenség a kezdeti szakaszban enyhébb, de később a napi rutin teljesítése is nehézségekbe ütközik: a beteg nem tájékozódik már jól megszokott környezetében sem, nem talál haza a vásárlásból. Környezetét ilyenkor egyszerűsítenünk kell, a zavaró tényezőket kiiktatva (pl. a fényes padlócsempét, mely helyett vizet észlelhet és elbizonytalanodhat járása), nem szabad kézügyben hagynunk veszélyes dolgokat (fertőtlenítőszert a fürdőszobában).

A demens beteg (és ez érvényes lehet a Parkinson-kórral, vagy szklerózis multiplex-szel, diagnosztizált, esetleg agyvérzésen átesett személyre is) egy beszélgetésben nem tudja követni a felvetett témát, vagy éppen sokszor a tárgyhoz nem kapcsolódva szól közbe. Sokszor felteszi ugyanazt a kérdést, elmeséli ugyanazt a történetet, egy későbbi, súlyosabb fázisban már elveszíti kontrollját, féktelenül, agresszívan, bántón, akár káromkodva kommunikálhat.

Addig azonban a gondozónak igyekeznie kell rövid mondatokban, egyszerűen közölni a mondanivalóját. Ne hozza zavarba a beteget azzal, hogy olyat kérdez, amire az nem tud válaszolni, de ne sértse meg méltóságában, emberségében azzal sem, hogy megszidja, kijavítja. Közölje a saját érzéseit, és gyakoroljon kontrollt maga felett, hiszen az ő érzéseit tükrözheti a beteg is. Másrészt azonban, ha rákérdeznek az Alzheimeres-kórban szenvedő érzéseire (Örülsz? Nyugtalan vagy? Félsz valamitől?), azzal értelmezhetővé teszik számára is azokat. A szóbeli kommunikációs képesség csökkenésével rendkívüli módon felértékelődik a testbeszéd, mindkét részről.

Elsődleges cél, hogy a családtag (vagy ápolt) ne veszítse el önazonosságát idő előtt, ezzel összefüggésben a családtagok fel nem ismerése is fájdalmas tapasztalat lehet. Az Alzheimeres beteg lát, hall nem létező dolgokat, visszacsúszhat gyermekkorába is, ezért jó, ha ismerjük életrajzát, hogy tudjunk kapcsolódni a mondanivalójához. Ez fontos olyan szempontból is, hogy tudjuk, hol vannak a határai, lehet-e például ölelgetni, megfogni a kezét, vagy idegenkedik ettől. De ne toljuk gyermeki szerepbe, még akkor sem, ha fel kell tenni a pelenkát rá. Ne vezessük félre, ne hazudjunk neki – tanácsolta a szakértő.

Mindnyájunk számára megszívlelendő: adjunk alkalmat idős szüleinknek kibeszélni magukból élettapasztalataikat, élményeiket, örömeiket és bánataikat, hogy ismerjük meg igazán őket. Még akkor is, ha nem az Alzheimer árnyékában tesszük.